Sunday, March 3, 2019

Miastenia y embarazo

Pautas de mejores prácticas de un grupo de trabajo multiespecializado del Reino Unido.


Estos son extractos de las recomendaciones de consenso de nuestro grupo de trabajo. Su propósito es proporcionar una fuente de referencia para los pacientes y sus médicos, enfermeras y matronas, antes, durante y después del embarazo. Los puntos se han dividido en etapas para ayudar con claridad. Estas pautas se aplican particularmente a las personas con miastenia gravis (MG), pero los principios son aplicables a las personas con síndromes miasténicos congénitos (SMS) y el síndrome miasténico de Lambert-Eaton (SMLE). Los principales mensajes para las mujeres con miastenia son:

Los mejores consejos para vivir con miastenia

Come bien, descansa bien
Una dieta bien balanceada y mucho descanso realmente pueden ayudar. Cuando se trata de miastenia, cuanto más descansa, más puede hacer. Puede encontrar que las técnicas de relajación como la concentración plena y la meditación pueden ser útiles, así como ejercicios suaves como el Tai Chi.

Ejercicio
Cuando su miastenia no está bien controlada, el esfuerzo debilita los músculos. Por lo tanto, las personas deben ejercitarse dentro delos límites que no excedan su capacidad actual. A medida que la miastenia se vuelve más controlada, anímese a hacer ejercicio tanto como a cualquier otra persona. Hay ejemplos de atletas profesionales que han podido volver a su nivel anterior de rendimiento después del diagnóstico.

Los Incomprendidos con Miastenia- “parece que nadie me entiende”

Es muy común escuchar en las personas con miastenia la frase “parece que nadie me entiende”. Desde mi experiencia de muchos años con la miastenia aun esta frase a veces suena en mi cabeza, aunque quizás ya yo asimile esto hace varios años y quizás esto ya no me af
ecta mucho

Pero el “parece que nadie me entiende” es una realidad en la vida de una persona con miastenia. Desde antes del diagnóstico y los primeros síntomas, todos los que nos rodean empiezan a vernos como “ociosos”, “depresivos” o “locos”, piensan que nos hacemos los cansados o que nuestros síntomas son imaginados. Y esto continua aun después del diagnóstico y lo más duro para muchos es que los que piensan eso de nosotros son las personas que más queremos como nuestros familiares o amigos más cercanos.

Y es que la miastenia es una enfermedad y creo la más compleja que se conoce, impredecible, inconstante, donde uno no puede saber cómo va estar de un día para otro, de una hora a otra y así. Y esto a simple vista para los que nos rodean no se ve, ni se entiende, a veces ni los médicos.