Saturday, June 6, 2020

Testimonio: Flor y Su Lucha Con La Miastenia

Por: Flor Garcia Retamozo

Waooo!!!. .Ya 2020 .. Octubre 2012 fue la primera vez que escuche acerca de miatenia  gravis,  esas palabritas tan desconocidas para mi.

Recuerdo el día en el que el médico nos dijo de frente: "Si, míastenia"  y mi mamá y yo nos miramos extrañadas,  con mil preguntas en la cabeza. Luego casi de inmediato el médico dijo a los chicos que estaban con él, traigan  hielo.  El médico presionaba mi párpado izquierdo, que era el que tenía caído y tapaba totalmente mi  ojo; a los cinco minutos ese párpado que llevaba caído se levantó después de un mes, recuerdo la expresión de mi madre era de alegría. Ella dijo: "te curaste" y yo solo quería llorar, porque presentía  que se trataba de algo más y así fue. El médico nos dijo que tenía que realizarme una serie de análisis  carísimos, en ese entonces no contaba con seguro. Y es ahí  donde empieza mi lucha. 

Iba yo caminando a la justas ó sólo en taxis, sin poder comer bien, sin poder masticar,  con la mandíbula pesada, con debilidad en brazos y piernas. Era que qué estaba generalizada mi miastenia y no lo sabia, hasta recién cuando sentadas, con mi mamá frente al médico,  otra vez nos diría: "si confirmado".

Ya era noviembre, casi empezábamos diciembre del 2012, recuerdo al médico decirme que ya estábamos a puertas de la navidad, que trate de estar tranquila con el amor de mi familia. Pero díganme, como se puede hacer eso?. Me acababan de decir que tenia una enfermedad autoinmune que no tenia cura, que tenía que vivir con tratamiento de fármacos por siempre. Es ahí que  me derrumbé por dentro. No soy de de demostrar mis sentimientos de tristeza ante los demás, mi mamá si soltó en llanto, y bueno, recuerdo que pasé un año super difícil, tuve que internarme en el 2013 y al año siguiente 2014 por recaídas. Pero no podía rendirme, tenía una madre que me daba esas fuerzas con amor y paciencia y  una  hija que amo con todo mi ser, tenia que seguir.

Entonces llegó 2015, a mediados de ese año conocí un grupo hermoso, la ASOCIACION MIASTENIA PERU, supe que no estaba sola, que éramos más. Y fui conociéndolos.Y así empieza esta lucha,  así conocí del 2 de Junio.

Desde entonces venimos cada año estas fechas, haciendo todo lo posible por concientizar  al público en general, nadie está libre de contraer la miastenia. Esta fecha  nos recuerda la lucha del día a día que tenemos cada uno de los que la padecemos, luchar contra el cansancio, con la debilidad extrema en extremidades, queriendo caminar aunque sea una cuadra, poder comer tranquilos sin necesidad de sujetar nos la mandíbula, que no nos pese la cabeza, que tengamos estabilidad y no parecer gelatina (jajaja).. Ahora me río, porque hay que ver la vida con optimismo, porque se puede seguir.

Yo enfrente Muchas cosas, wao! y que batallas. Lo más doloroso es haber perdido a mi madre, eso me bajoneo, porque en la miastenía las emociones cuentan mucho.Y luego de esto mi vida dió un giro tremendo y nada sería igual.Ya no tenia esa amiga mía, mi madre, la que me acompañaba a todas partes, la que me entendía y me decía: "descansa hija". La extraño muchísimo, pero tenia que continuar. Se fue hace dos años y.me ha tocado continuar sin ella, apoyándome en mi hija mi tesoro,  mi familia hermosa, mis hermanitos y .mi papito Antonio, que gracias a El, podía tomar mi medicación. ....

Cuantas cosas he pasado en estos cinco años. Hace ya un año y medio que me operé, me hicieron una Timectomia (me sacaron el Timo). Gracias a papito Dios que he mejorado muchísimo. Dejé los Inmunosupresores, la Prednisona. Tan sólo ya tomó Pyridostigmina para los síntomas y es mi batería.

Se puede vivir con míastenia?, Sí, pero en un entorno comprensivo y solidario, que es lo que falta muchas veces. Que no nos miren raro, que no nos juzguen por nos poder hacer muchas veces actividades simples. No somos flojos,  es la condición qué tenemos, que no nos permite ni siquiera a veces, lo más sencillo como peinarnos o vestirnos. 

Seguiremos en la lucha, para recordar que la míastenia existe, aunque muchas veces no lo vean. Y es que es así, aveces podemos estar como si no tuviéramos nada y hasta hacer nuestras cosas solos (jajaja) irónico verdad?,  así es tener míastenia,  aveces tan solo se vuelve invisible, por eso seguiremos luchando para que  se haga más conocida ...





1 comment:

  1. Hola flor, mi nombre es Juan y tengo a mi familiar con Miastenia, me conmovió mucho tu testimonio, me gustaría conversar contigo para que me puedas orientar, te puedo escribir a algún correo o me puedes contactar al mio juanth@gmail.com

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